La démence à domicile: soins, accompagnement et aides techniques

La prise en charge à domicile des personnes atteintes de démence est plus efficace dans un environnement favorable, avec des routines fixes et un aménagement simple de l'espace qui facilite l'orientation. Les proches qui s'occupent d'une personne malade doivent communiquer clairement, parler lentement et distinctement et attendre patiemment les réponses. Il est également important de se décharger, par exemple en faisant appel à des services de soins ambulatoires, à des structures d'accueil de jour ou à des offres de soutien.

Ce guide a pour but de vous donner des indications pour prendre soin en toute sécurité des personnes atteintes de démence. Des aides adaptées aux participations aux coûts, en passant par les prestations obligatoires de votre caisse d'assurance maladie.

Que signifie démence ?

La démence est un terme générique qui désigne plus de 100 maladies différentes qui altèrent le fonctionnement du cerveau. Elle affecte principalement les capacités mentales et cognitives telles que la pensée, la mémoire, l'orientation et le langage. Au fur et à mesure que la maladie progresse, ces capacités diminuent, de sorte que les personnes touchées sont de plus en plus limitées dans leur vie quotidienne et ont besoin d'aide.

Aides pour les personnes atteintes de démence à domicile

Pour de nombreuses personnes atteintes de démence, il devient de plus en plus difficile, à mesure que la maladie progresse, de s'orienter et d'évaluer correctement les dangers. Des aides et des outils quotidiens peuvent les aider à vivre de manière autonome et en toute sécurité chez elles le plus longtemps possible. La gamme d'aides s'étend des mesures de sécurité à la stimulation de la motricité en passant par les aides-mémoire.

Orientation et sécurité

Pour faciliter l'orientation, il est important que les pièces soient bien éclairées, aussi bien pendant la journée que pendant la nuit. Des lampes équipées de détecteurs de mouvement ou des éclairages sous le lit peuvent être utilisés à cet effet. Des capteurs installés sur les portes et les fenêtres peuvent également offrir une sécurité supplémentaire. Il peut également être judicieux d'installer des dispositifs de sécurité pour les cuisinières.

Les traceurs GPS et les montres d'urgence permettent de localiser les personnes atteintes de démence en cas d'urgence.

Les téléphones à grosses touches facilitent les appels téléphoniques et permettent ainsi aux personnes concernées de maintenir des contacts sociaux.

D'autres aides telles que les boîtes à médicaments avec fonction de rappel, les agendas vocaux, les dictaphones ou les porte-clés peuvent également faciliter la vie des personnes concernées. Les dictaphones permettent aux personnes concernées d'enregistrer des messages vocaux afin de noter des informations importantes et de s'en souvenir plus tard.

Prévention des chutes et transfert

La prévention des chutes et la sécurité des transferts jouent également un rôle important. Dans le cadre de la prévention des chutes, il convient tout d'abord d'éliminer les risques de trébuchement tels que les tapis ou les câbles qui traînent. Il faut également sécuriser les seuils de porte à l'aide de rampes et trouver l'aide à la marche adaptée. Le déambulateur est sans doute l'aide à la marche la plus répandue. Il offre sécurité et stabilité lors de la marche, permet de transporter de petits objets et sert de « banc » pour faire de courtes pauses.

Pour prévenir les chutes, des barrières latérales peuvent être installées sur le lit médicalisé afin d'empêcher le patient de rouler hors du lit pendant la nuit. Il existe différents dispositifs d'aide au transfert et au repositionnement pour changer de position en toute sécurité et en douceur.

Incontinence et hygiène

L'incontinence reste aujourd'hui encore un sujet tabou dont on n'aime pas parler. Les fuites urinaires sont souvent associées à un sentiment de honte, alors qu'il existe aujourd'hui des traitements et des aides efficaces qui offrent un grand confort et préservent la dignité. Outre les différents produits absorbants pour l'incontinence, tels que les culottes, les protège-slips ou les pantalons pour incontinence, les alèses offrent une protection et une sécurité supplémentaires.

Dans le cadre de l'incontinence urinaire, il est également important de protéger la peau afin de préserver sa barrière protectrice naturelle. L'élimination appropriée des produits pour l'incontinence garantit une hygiène supplémentaire.

Une journée structurée, idéalement avec un planning hebdomadaire clair, est un élément central de la prise en charge à domicile. Elle offre une orientation à la personne concernée tout en soulageant les soignants. Cette structure permet souvent de réduire, voire d'éviter complètement, les situations difficiles.

Structure quotidienne, communication et occupation

Des routines simples et structurées facilitent le quotidien. Parallèlement, il est important de communiquer de manière compréhensible : parlez lentement, utilisez des phrases courtes et répétez les informations essentielles. Les activités quotidiennes telles que cuisiner, se promener, regarder des albums photos ou jouer au Memory font du bien et favorisent le bien-être.

Gestion de l'agitation/du syndrome du crépuscule et des BPSD

La maladie d'Alzheimer se manifeste de différentes manières chez les personnes touchées. Parfois, un renversement du cycle jour/nuit se produit ou des troubles du sommeil apparaissent. Le syndrome du crépuscule signifie que les personnes atteintes de démence semblent agitées, hyperactives ou nerveuses en fin d'après-midi ou en début de soirée. Certaines personnes présentent en outre des comportements inhabituels et sont souvent plus confuses que le matin.

Le terme BPSD signifie « Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia » (symptômes comportementaux et psychologiques de la démence). Il désigne des comportements difficiles tels que l'agressivité, l'agitation, l'anxiété ou les hallucinations. Pour les proches, cela représente souvent la plus grande difficulté, bien plus que la perte de mémoire elle-même.

Les cinq conseils suivants peuvent vous aider à réagir de manière appropriée au quotidien :

• Rassurer: parler d'une voix calme, suivre des procédures claires et limiter les stimuli.
• Rechercher les causes: douleur, faim ou chaleur ? Il s'agit souvent d'un problème physique.
• Distraire plutôt que corriger: changer de sujet ou proposer une promenade.
• Procéder par petites étapes: diviser les tâches et ne pas tout exiger en même temps.
• Accepter de l'aide: faire appel à des services d'aide, à Spitex ou à des groupes d'échange.

Les BPSD ne sont pas un « mauvais comportement », mais l'expression de la maladie. Comprendre cela permet de réagir avec plus de sérénité et de se soulager soi-même.

Pour réduire les risques et favoriser l'orientation, quelques modifications simples de l'environnement domestique peuvent s'avérer utiles.

Adapter la salle de bains/les toilettes

Le risque de chute est particulièrement élevé dans la salle de bains, notamment en raison des carreaux mouillés qui peuvent être glissants. Des aides simples telles que des tabourets de douche, des barres d'appui, des tapis antidérapants et des rehausseurs de siège de toilettes offrent une plus grande sécurité. De manière générale, veillez toujours à éliminer les risques de trébuchement tels que les tapis et les câbles qui traînent, et à dégager les passages. Pour réduire les chutes nocturnes, les lampes équipées de détecteurs de mouvement ont fait leurs preuves.

Optimiser la chambre à coucher

La chambre à coucher recèle également des dangers. Une chute du lit peut par exemple avoir des conséquences fatales. Un lit médicalisé équipé de barrières latérales peut remédier à ce problème. Les tapis antidérapants placés devant le lit, qui déclenchent une alarme lorsque la personne se lève, ont également fait leurs preuves. L'éclairage sous le lit ainsi que les lampes avec détecteur de mouvement aident à s'orienter dans l'obscurité.

Aides à l'orientation dans l'espace de vie

Lors de l'aménagement de l'espace, il faut veiller à ce que l'ameublement soit simple et clair. Trop de stimuli sensoriels surchargent les personnes concernées et rendent difficile l'orientation dans l'espace. Il convient donc de réduire au minimum le nombre de meubles et d'objets d'ameublement.

En fonction de la taille de la pièce, il est également possible de jouer sur les contrastes visuels. Une décoration aux couleurs différenciées permet de définir différentes zones fonctionnelles et de les délimiter les unes par rapport aux autres.

Renoncez par exemple aux décorations excessives, qui peuvent nous sembler esthétiques, mais qui sont source de confusion pour les personnes atteintes de démence.

Il peut être utile pour les personnes concernées de laisser les portes ouvertes, afin qu'elles puissent clairement reconnaître les passages. Les portes peuvent également être signalées par des panneaux. Il faut toutefois garder à l'esprit que les personnes atteintes de démence reconnaissent mieux les images que les panneaux écrits.

Les fenêtres dans les logements adaptés aux personnes atteintes de démence

Les dispositifs de sécurité pour fenêtres contribuent également à la sécurité. Ils empêchent les fenêtres d'être ouvertes involontairement et préviennent ainsi les chutes et les situations dangereuses.

La démence entraîne des charges financières considérables. Les coûts comprennent le diagnostic, le traitement, les soins, l'accompagnement et le soutien à long terme. L'assurance maladie obligatoire et les assurances sociales couvrent une partie de ces dépenses, indépendamment du revenu et de la fortune. Toutefois, s'il reste des frais à votre charge, vous pouvez bénéficier d'aides financières en fonction de vos revenus. En complément, des assurances complémentaires privées et des mesures de prévoyance individuelles peuvent vous aider à combler les lacunes financières. Renseignez-vous suffisamment tôt sur la participation aux frais des différents organismes. Informations complémentaires: Droits financiers en cas de démence.

Spitex: prestations et coordination

Outre Spitex, d'autres organisations proposent également leur aide pour les soins à domicile des personnes atteintes de démence. Renseignez-vous sur les différentes possibilités et clarifiez toujours la participation aux frais ou la prise en charge des coûts par vos assurances. En collaboration avec vous, en tant que proche aidant, la coordination et la procédure pour l'aide individuelle seront mises en place avec le partenaire choisi.

MiGeL, AOS/LAMal, HE/EL: vérifier le droit

Comme mentionné précédemment, la prise en charge ou la participation aux coûts dépend de différents facteurs. En principe, les produits figurant sur la liste MiGeL sont pris en charge par la caisse d'assurance maladie. Les thérapies et traitements prescrits par un médecin sont généralement pris en charge par l'assurance maladie obligatoire, à l'exception de la franchise et de la quote-part. Nous vous recommandons de vous renseigner auprès des assurances concernées sur vos droits individuels.

Offres d'aide et conseil

Les offres d'aide destinées aux proches aidants ont été constamment développées ces dernières années. Il est très important que les proches aidants prennent du temps pour eux avant d'être dépassés, car s'occuper de personnes atteintes de démence est très exigeant. Outre des cours ciblés et des séances d'information sur le thème de la démence, il existe également des places de vacances pour les personnes concernées dans des établissements de soins. Certaines organisations Spitex proposent également des services de transport ou, pour une courte durée, une prise en charge « complète ». Il existe aujourd'hui une solution professionnelle pour presque toutes les situations.

Quels sont les symptômes de la démence ?

Les troubles de la mémoire, les troubles du langage, la désorientation, les difficultés dans la vie quotidienne, les changements de personnalité et le retrait social sont des symptômes de la démence.

Peut-on prévenir la démence ?

Il n'est pas encore possible de prévenir complètement la démence, mais un mode de vie sain permet de réduire considérablement le risque de développer cette maladie. Parmi les mesures préventives les plus importantes, on peut citer une alimentation équilibrée, une activité physique et mentale régulière, le maintien de contacts sociaux et un sommeil suffisant et réparateur. Le traitement des facteurs de risque tels que l'hypertension artérielle, le diabète ou la perte auditive joue également un rôle décisif.

Source : Alzheimer Suisse

La démence est-elle guérissable ?

Non, la plupart des formes de démence sont actuellement incurables, car elles progressent avec le temps et causent des lésions irréversibles au cerveau.

Quels sont les moyens auxiliaires utiles pour les personnes atteintes de démence ?

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